2019年05月06日
CIDP と言う病気
今まで少しだけふれて来た私の現在かかってしまった難病とまことの家プロジェクト発足の経緯を書かせて頂きます。
《長文につきスルーして頂いてOKです(^^)一応自分の心の整理にもなりますので・・・》
平成24年 末期癌の親父(当時会長)の介護しながら忙しく慣れない会社運営を何とかこなしていました
その夏の朝、起きると手足が痺れて力が入らない 「多分疲れかな 少し休養して様子を見よう」
と数日経って一向に良くならないどころか階段も辛くなって来ました
同級生の医者の医院に駆け込み検査しましたが、一向に病名が解らない･･･そのうち歩く事が出来なくなり
その時難病の可能性(この時の病名が的中そして素早い治療が受けられる事に)を告げられ香川医大に紹介状を書いて頂き即入院 1ヶ月間検査の毎日｢もう人生終わったな！｣と思っていた時、医大の主治医から告げられた
病名:指定難病 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー なんじゃこれは！！！
それからは、辛いリハビリ、9時間掛けて免疫の輸血点滴、大量ステロイドパルス治療1年経って もう生きて居るのが不思議なぐらい心身共ヘトヘトになり精神科の先生にも診察をお願いする程衰弱しました
一生車椅子か寝たきりの可能性と難病は今の医学では直らない事を知り落ち込んでいた私を
早朝病室清掃の女性が｢もっともっと大変な方がここには沢山おられますよ眞部さんは話が出来たり食事も出来たり出来る事が沢山あるじゃ無いですか 頑張らないで病気を受け入れ前を見ましょう｣と不覚にも朝ベッドで泣いていた私に話しかけて頂きました
看護師さんからその方も難病を患って居る事を聞かされ前を向く勇気が少し見えた様な気がしました
人生には大変な時期や節目が必ず訪れ、その時々に助けて下さる大勢の優しい人がおられました
その方々や苦しんでおられる人に自分が何か出来る事が無いか？ ひたすら考えました
今後自分や家族の健康や体の具合どうなるか解る人は居ませんし少しずつ体も老いて行きます
車椅子や杖、歩行器など、どんどん介護サポートは良くなってきています
でも不思議に思った事があってそれは、今住宅建築【今の自邸です(T_T)】では狭い廊下、玄関、トイレ、急な階段や段差、軒の無いサイディング貼りの外壁、メンテ困難な既製建具やサッシ、ユニットバス、システムキッチンなど到底ハンディキャップを背負った時に建築的な適切寸法を確保出来ません・・・
その時に大きな出費、リフォームや大改築などしなくても負担を軽減出来る、ライニングコストに優れた建築の提案が出来ないかなと 転ばぬ先の杖の様な住宅が出来たら良いなと考える様になりました
｢そうか！私には建築がある 自分のこの病気で考えた専門書には無い経験を元に究極のバリアフリーを目指しては！｣と考え香川医大で痛み止めを貰いながら震えの止まらない手でマウスを持ち設計する事3年･･･自分自身のバリアフリー住宅設計がついに今年完成！そして令和元年、実施施工までこぎつけました
いざ究極のバリアフリー目指し設計したこの住宅を作るのに困難が次から次へと降りかかって来ます
でも今は病気発症時の時を考えるとどんな困難も乗り越えられると思い日々仕事に没頭中です
どんな面倒な仕事も｢誠実｣を貫き、医療、介護、リハビリ、建築専門業社、様々な意見やアドバイスを生かした住む家族に優しい保険の様な家づくりを目指して喜んで頂ける仕事を続けて行こうと思い『まことの家プロジェクト』が進んでいます
このプロジェクトに共感し応援して貰える方々が今でも増え続けております
医療関係の先生方、建築関係の方々、金融機関の方々、そして当社顧客の皆様 背中を押して頂きました
今この病気になってしまった事も含めて感謝しか有りません
同じ病気や同じ治療を続けていて知り合った方々、そして天国の親父・・・本当に有難うございますそしてこれからも宜しくお願い致します
Posted by macoto at 09:21│Comments(2)
│その他カテゴリー外
この記事へのコメント
macotoさん、こんにちは。本当に何年ぶりかでお便りします。ブログ仲間を通じてmacotoさんのご病気についてはある程度聞いてはいたのですが、私事に紛れてなかなかメッセージをお送りすることができず申し訳ありませんでした。今日、macotoさんのCIDPと言う文章を読んでみて、あなたの生きるという強い意志を感じました。これからもいろいろと大変なことがあるでしょうが、お仕事の方頑張って下さい。そして、素晴らしい写真をたくさん見せて下さい。
Posted by ヒロユキ（旧ボードレリアン） at 2019年05月06日 11:25
〓ヒロユキさんへ
本当におひさしぶりですね 平らな人生なんて無いのですね 生きていると自分ではどうしようも無い事が起こったりする物です 6年前の自分は笑ってしまうほどヘタレでした。
今ようやく前を向いて生きる事が出来る様になっている様です
目標に向かっている今より この目標を失う事が一番怖いと思っていますが応援して頂ける仲間が沢山出来て幸せだと思います
お互い前を向いて生きて行きましょう
メッセージありがとうございました<(_ _)>
本当におひさしぶりですね 平らな人生なんて無いのですね 生きていると自分ではどうしようも無い事が起こったりする物です 6年前の自分は笑ってしまうほどヘタレでした。
今ようやく前を向いて生きる事が出来る様になっている様です
目標に向かっている今より この目標を失う事が一番怖いと思っていますが応援して頂ける仲間が沢山出来て幸せだと思います
お互い前を向いて生きて行きましょう
メッセージありがとうございました<(_ _)>
Posted by macoto
at 2019年05月06日 19:47
at 2019年05月06日 19:47
