2019年05月06日
CIDP と言う病気
今まで少しだけふれて来た私の現在かかってしまった難病とまことの家プロジェクト発足の経緯を書かせて頂きます。
《長文につきスルーして頂いてOKです(^^)一応自分の心の整理にもなりますので・・・》
平成24年 末期癌の親父(当時会長)の介護しながら忙しく慣れない会社運営を何とかこなしていました
その夏の朝、起きると手足が痺れて力が入らない 「多分疲れかな 少し休養して様子を見よう」
と数日経って一向に良くならないどころか階段も辛くなって来ました
同級生の医者の医院に駆け込み検査しましたが、一向に病名が解らない･･･そのうち歩く事が出来なくなり
その時難病の可能性(この時の病名が的中そして素早い治療が受けられる事に)を告げられ香川医大に紹介状を書いて頂き即入院 1ヶ月間検査の毎日｢もう人生終わったな！｣と思っていた時、医大の主治医から告げられた
病名:指定難病 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー なんじゃこれは！！！
それからは、辛いリハビリ、9時間掛けて免疫の輸血点滴、大量ステロイドパルス治療1年経って もう生きて居るのが不思議なぐらい心身共ヘトヘトになり精神科の先生にも診察をお願いする程衰弱しました
一生車椅子か寝たきりの可能性と難病は今の医学では直らない事を知り落ち込んでいた私を
早朝病室清掃の女性が｢もっともっと大変な方がここには沢山おられますよ眞部さんは話が出来たり食事も出来たり出来る事が沢山あるじゃ無いですか 頑張らないで病気を受け入れ前を見ましょう｣と不覚にも朝ベッドで泣いていた私に話しかけて頂きました
看護師さんからその方も難病を患って居る事を聞かされ前を向く勇気が少し見えた様な気がしました
人生には大変な時期や節目が必ず訪れ、その時々に助けて下さる大勢の優しい人がおられました
その方々や苦しんでおられる人に自分が何か出来る事が無いか？ ひたすら考えました
今後自分や家族の健康や体の具合どうなるか解る人は居ませんし少しずつ体も老いて行きます
車椅子や杖、歩行器など、どんどん介護サポートは良くなってきています
でも不思議に思った事があってそれは、今住宅建築【今の自邸です(T_T)】では狭い廊下、玄関、トイレ、急な階段や段差、軒の無いサイディング貼りの外壁、メンテ困難な既製建具やサッシ、ユニットバス、システムキッチンなど到底ハンディキャップを背負った時に建築的な適切寸法を確保出来ません・・・
その時に大きな出費、リフォームや大改築などしなくても負担を軽減出来る、ライニングコストに優れた建築の提案が出来ないかなと 転ばぬ先の杖の様な住宅が出来たら良いなと考える様になりました
｢そうか！私には建築がある 自分のこの病気で考えた専門書には無い経験を元に究極のバリアフリーを目指しては！｣と考え香川医大で痛み止めを貰いながら震えの止まらない手でマウスを持ち設計する事3年･･･自分自身のバリアフリー住宅設計がついに今年完成！そして令和元年、実施施工までこぎつけました
いざ究極のバリアフリー目指し設計したこの住宅を作るのに困難が次から次へと降りかかって来ます
でも今は病気発症時の時を考えるとどんな困難も乗り越えられると思い日々仕事に没頭中です
どんな面倒な仕事も｢誠実｣を貫き、医療、介護、リハビリ、建築専門業社、様々な意見やアドバイスを生かした住む家族に優しい保険の様な家づくりを目指して喜んで頂ける仕事を続けて行こうと思い『まことの家プロジェクト』が進んでいます
このプロジェクトに共感し応援して貰える方々が今でも増え続けております
医療関係の先生方、建築関係の方々、金融機関の方々、そして当社顧客の皆様 背中を押して頂きました
今この病気になってしまった事も含めて感謝しか有りません
同じ病気や同じ治療を続けていて知り合った方々、そして天国の親父・・・本当に有難うございますそしてこれからも宜しくお願い致します
タグ ：Nikon1
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ブログ休止のお知らせ。
朝夕は大分涼しく、過ごし易くなって来たようですが、日中はまだまだ蒸し暑い日が続いております。
この台風で、水不足も一気に解消出来たらいいですよね。
今月末で、父の手術から、もう４か月たち仕事の方も、少しずつ本来の業務に戻りつつあります。
取引先の方を含め多くの方に、ご心配を御掛けしましたが、おかげ様でリハビリに励みながら、
時々会社に出てきて工場で職人さんと仕事の話が出来るまで回復しました。
ありがとうございました。
このブログですが、今月の決算と棚卸、そして10月より親父の引退と役員の異動とかで忙しく、しばらくお休みする事にしました。
通常の営業と図面の仕事の上、10月より新体制になる準備で大変ですが、落ち着いたら又、再開しようと思っています。
休憩時間などには、皆様のブログにもお邪魔して、拝見させて頂いていますが、コメントを書き込むまでは出来ていません。
いつもアクセスして頂いている皆さん、ありがとうございます。
パワーアップして戻って参りますので、これからもmacoto建築ブログよろしくお願いします。
この台風で、水不足も一気に解消出来たらいいですよね。
今月末で、父の手術から、もう４か月たち仕事の方も、少しずつ本来の業務に戻りつつあります。
取引先の方を含め多くの方に、ご心配を御掛けしましたが、おかげ様でリハビリに励みながら、
時々会社に出てきて工場で職人さんと仕事の話が出来るまで回復しました。
ありがとうございました。
このブログですが、今月の決算と棚卸、そして10月より親父の引退と役員の異動とかで忙しく、しばらくお休みする事にしました。
通常の営業と図面の仕事の上、10月より新体制になる準備で大変ですが、落ち着いたら又、再開しようと思っています。
休憩時間などには、皆様のブログにもお邪魔して、拝見させて頂いていますが、コメントを書き込むまでは出来ていません。
いつもアクセスして頂いている皆さん、ありがとうございます。
パワーアップして戻って参りますので、これからもmacoto建築ブログよろしくお願いします。
2008年06月02日
父。。。
先月ゴールデンウィーク前の夜中12時頃、突然の電話でお袋の声。。。
親父が急に熱が出て40度を超えて今、救急病院に向かうと言う。
病院に着いて色々検査をするが、この日はっきり原因がわからなかった。
連休明けにとうとう原因がわかり、先生から説明があった。
難しい名前だが、腫瘍で早急の手術が必要で、心臓の持病を持つ親父には、
かなり大きな負担になる事は、理解できた。・・・さて自分は、これからどうしたらいいのか。。。
そして今から、何をしなければいけないのかを考え、手が震え動揺したお袋を励まして溜息をついた。。。
先週月曜日手術当日、親戚の人も大勢駆けつけて頂き、長い長い一日が始まった。。。
結局、７時間に亘る大手術でしたが、なんとか乗り越え、今やっとベッドがら起きられるまで回復して、
家族が、交代しながらの24時間看病でしたが、やっと夜には帰れる様になり、ほっとした所です。
沢山のパイプや機械がお腹から出て、力なく横たわる親父。。。３月のホールインワンコンペが、
嘘のように思えて来た。
家族や沢山の人に支えられ、今の平凡な幸せな生活を送れている自分に、つくづく思い知らされた１か月でした。
今、会社の社長でもある親父の仕事と、日々の看病、そして自分の仕事と大変な事になっています。
そして、大好きな一眼もこの一か月触っていません。
もう暫く、仕事と看病で、ブログの更新までは出来そうもありません。
でも息抜きに時々は、近所ででも写真を撮って見たいと思っておりますので、よろしくです。
このブログにアクセスして頂いている皆様、ご心配掛け申し訳ありませんでした。
そして、会社関係の方もご心配を掛けました。父の意向で手術が終わる迄、公表するのを控えておりました。
父(社長)も、今は順調に回復しており、今月中ごろには、パイプが少しずつ抜け、お見舞いも
出来る様になると思います。
その時は、又ご報告させて頂きますので、よろしくお願いします。 続きを読む
親父が急に熱が出て40度を超えて今、救急病院に向かうと言う。
病院に着いて色々検査をするが、この日はっきり原因がわからなかった。
連休明けにとうとう原因がわかり、先生から説明があった。
難しい名前だが、腫瘍で早急の手術が必要で、心臓の持病を持つ親父には、
かなり大きな負担になる事は、理解できた。・・・さて自分は、これからどうしたらいいのか。。。
そして今から、何をしなければいけないのかを考え、手が震え動揺したお袋を励まして溜息をついた。。。
先週月曜日手術当日、親戚の人も大勢駆けつけて頂き、長い長い一日が始まった。。。
結局、７時間に亘る大手術でしたが、なんとか乗り越え、今やっとベッドがら起きられるまで回復して、
家族が、交代しながらの24時間看病でしたが、やっと夜には帰れる様になり、ほっとした所です。
沢山のパイプや機械がお腹から出て、力なく横たわる親父。。。３月のホールインワンコンペが、
嘘のように思えて来た。
家族や沢山の人に支えられ、今の平凡な幸せな生活を送れている自分に、つくづく思い知らされた１か月でした。
今、会社の社長でもある親父の仕事と、日々の看病、そして自分の仕事と大変な事になっています。
そして、大好きな一眼もこの一か月触っていません。
もう暫く、仕事と看病で、ブログの更新までは出来そうもありません。
でも息抜きに時々は、近所ででも写真を撮って見たいと思っておりますので、よろしくです。
このブログにアクセスして頂いている皆様、ご心配掛け申し訳ありませんでした。
そして、会社関係の方もご心配を掛けました。父の意向で手術が終わる迄、公表するのを控えておりました。
父(社長)も、今は順調に回復しており、今月中ごろには、パイプが少しずつ抜け、お見舞いも
出来る様になると思います。
その時は、又ご報告させて頂きますので、よろしくお願いします。 続きを読む
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